„Schmerzen! Unerträgliche Schmerzen! Schmerzen, die so schlimm sind, dass man nur noch mit dem Kopf gegen die Wand hauen will, bis sie vergehen! Schmerzen, die daraus resultieren, dass dir ein breitgrinsender Psychopath aus purem Spaß an der Freude nach und nach jedes einzelne Gelenk mit einem brennenden Vorschlaghammer zertrümmert. Dabei haut er nicht einfach alles zu Matsch und erlöst dich. Oh nein! Dann wäre der Spaß für ihn ja vielleicht zu schnell vorbei! Und so verwandelt sich mein Körper in ein gigantisches, wimmerndes menschliches Xylophon. Pssssssst, die Symphonie beginnt!
Der Maestro spielt genüsslich virtuos sein Instrument, und das wichtigste dabei bleibt: mit Präzision! Jeder Schlag trifft mitten ins Schwarze und hinterlässt brennende Wellen des stechenden Schmerzes bis ins Mark! Ein Gelenk nach dem anderen. Eine Klangfarbe ohnegleichen. Gerade wenn man annimmt, dass kein Mensch so viel Schmerz aushalten kann, ohne sich zu übergeben oder ohnmächtig zu werden, wird man eines besseren belehrt: Die Melodie ist so perfektioniert, ich komme zwar nicht zu Atem, aber ohnmächtig werde ich lange noch nicht. Und jedes Mal, wenn es vorbei zu sein scheint, geht es beim ersten Gelenk wieder los. Und wieder und wieder! Kann mal jemand die Wiederholungszeichen am Ende entfernen? Warum zur Hölle erlöst mich denn keiner? Wo bleibt das Publikum? Ich kann nicht mehr…
Plötzlich, das Licht geht an, meine Mutter stürmt im Nachthemd und mit verstörtem Gesichtsausdruck in mein Zimmer. Erst jetzt realisiere ich, dass ich schweißüberströmt, heulend und schreiend im Bett liege und mich vor Schmerzen kaum rühren kann. In Windeseile rennt meine Mutter in die Küche, holt Kühlpacks und legt sie mir auf die schmerzenden Gelenke. Aber sie schmelzen auf meiner überhitzen Haut in Windeseile dahin, ohne Linderung zu verschaffen! Es gibt keine Linderung! Es ist aussichtslos!“
„BeaBu, wach auf! WACH AUF! Schatz, du hast einen Alptraum! Du bist ja völlig verschwitzt!“ – „Ich bin wach und das war kein richtiger Alptraum!“ schluchze ich tränenüberströmt. Entsetzt und völlig erschöpft flüstere ich: „Sie ist wieder da!“ Besorgnis steht meinem Mann auf der Stirn geschrieben. „Beruhig dich, BeaBu! Wer ist wieder da?“ fragt er ganz behutsam mit hörbarer Furcht in der Stimme. „Meine höchst eigene Symphonie des Grauens!“
Einmal in 100 Jahren
„Diese Baustellen nerven!“ Meine Mutter sieht aus, als ob sie in eine Zitrone gebissen hätte, und ich muss lächeln. „Mama, ist dir eigentlich bewusst, dass wir fast auf den Tag genau vor 20 Jahren das erste Mal diese Strecke gefahren sind? Im April 1997!“ Das Gesicht meiner Mutter hellt sich auf. „Verrückt, BeaBu! Wieder du und ich! Wieder auf der Autobahn! Und wieder die Berge und die Hoffnung, dass sie dir schnell helfen können!“
Ich blicke aus dem Fenster und erinnere mich daran, wie mein erstes Arztgespräch ablief:
„Also BeaBu, ich fasse das mal zusammen: Vor ca. zweieinhalb Jahren bist du mit einem geschwollenen linken Kniegelenk aus dem Urlaub gekommen und ein Jahr danach hat man dir deine Diagnose gestellt. Zum Zeitpunkt deiner Diagnose warst du 12 Jahre alt, warst bereits 1,70 m groß und brachtest ca. 68 kg auf die Waage, richtig?“ Ich nicke dem Arzt zustimmend zu und er fährt fort: „Und dann, ein halbes Jahr nach der Diagnose, kam der erste Schub?! Dauerte 3 Monate an und hinterließ alle Gelenke deformiert zurück?! Mehr Schübe gab es sicher nicht?“ – „Der ist ja gut! Der macht wohl Witze?!“, schießt es mir durch den Kopf.
Mit Schaudern erinnere ich mich daran zurück, wie meine erste Symphonie des Grauens mich drei Monate lang Tag und Nacht fast 24/7 fest im Griff hatte. Medikamente halfen nichts, Kühlpacks waren ein Witz und das einzige, was für ein paar schlappe Minuten Linderung brachte, resultierte daraus, meine Höllenqualen nochmals zu potenzieren, indem man meine steifen Gelenke auch noch bewegen musste, bis sie sich etwas öffneten. Sowas vergisst man nicht!
„Ja, ich bin mir absolut sicher!“ Und der Arzt fährt mit seiner Zusammenfassung fort: „Gut! Ok, BeaBu! Dann bist du jetzt 14 Jahre alt! Bist 1,74 m und wiegst aktuuueeeellll???“ Er versucht dem Elend vor seinen Augen ein Gewicht zu zuschreiben. „42 kg“ erlöse ich ihn. „Also, wenn ich mich nicht irre“, beginnt der Arzt seine Einschätzung in Worte zu fassen, „dann ist so ein aggressiver Krankheitsverlauf nur einmal vor 100 Jahren registriert worden. Ich meine, deine deformierten Gelenke sind nichts ungewöhnliches für Rheumatiker, aber die entstehen üblicherweise nicht über Nacht und nicht über Monate. Normalerweise entstehen solche Gelenkschäden“, und er zeigt auf meine Knie und Finger, „über mehrere Jahre und in unterschiedlicher Ausprägung.“
Er strich sich mit den Fingern über die Stirn und machte damals einen sehr überforderten Eindruck, aber er sagte: „In Ordnung, wir werden das hinbekommen! Gib mir Zeit bis morgen, ich werde mich mit meinen Chefärzten zusammensetzen und wir überlegen uns einen Schlachtplan.“
Déjà-vu
„Der Schlachtplan ist damals ganz gut aufgegangen, BeaBu. Vielleicht schaffen sie es diesmal auch wieder?“ Wir stehen am Rasthof bei einem Becher Kaffee und ich bin richtig nervös. „Ja, ich hoffe es! Aber irgendwie … ach ich weiß nicht! Ich bin schon glücklich, wenn sie meine Schmerzen wieder in den Griff kriegen und ich diese dumme Krücke los werde! Wo steht eigentlich das Auto?“ Meine Mutter schaut mich schuldbewusst an und druckst plötzlich rum: „also… da du das mit den Schmerzen gerade erwähnst… es ist sooo… also… hmmm…“ Ich krieg große Augen: „Mama, wo ist das Auto? Jetzt sag schon!“
Meine Mutter startet nochmal: „Also, es ist so, nachdem ich dich hier vor dem Eingang rausgelassen habe, konnte ich aufgrund der Baustelle, die du da drüben siehst, nicht halten und auch nicht parken! Also hab ich um die Ecke ein Stück den Hügel hinunter auf der Seitenlinie der Autobahnauffahrt geparkt! Ich kann dich nicht wieder abholen! Wir müssen laufen!“ Was soll ich dazu noch sagen, außer: „Irgendwie ist das wie mit den Kühen 2.0! Nur laufen wir jetzt und beten, dass uns kein Lastwagen erwischt!”
Nachdem einige verwirrte Autofahrer uns vorsichtig passiert hatten, erreichten wir ohne einem LKW zu begegnen unversehrt das Auto und fuhren in die Berge.
À bientôt
Eure BeaBu
Gänsehaut…