„Also, BeaBu, ich kenn dich ja nun seit Jahren und bei mir machst du immer den Eindruck eines taffen Stehaufmännchens. Aber sag mal, BeaBu, ganz ehrlich: weinst du auch manchmal?“ Ich verschlucke mich fast an meinem Kaffee. Gerade sitze ich noch seelenruhig beim Haare färben, da kommt plötzlich diese Frage aus dem Nichts. Aber warum überrascht mich das nur so? Hmmm, mal überlegen, wann hab ich das letzte mal so richtig Rotz und Wasser geheult?
Hoffnung in hoffnungslosen Zeiten
Es ist Sommer. Eigentlich würde ich mich jetzt mit Freunden zum Baden treffen, Fahrrad fahren oder meine geliebten Rollschuhe umschnallen und den Wind in meinen Haaren genießen. Anstelle dessen sitze ich in meinem neuen Sessel im Wohnzimmer und starre auf den Fernseher, ohne auch nur am Rande zu registrieren, was dort läuft. Um ehrlich zu sein, starre ich mehr die Wand hinter dem Fernseher an und fühle mich genauso leer.
Das ist jetzt also mein neues Leben: Im Wohnzimmer auf der Matratze aufwachen und entweder in den Rollstuhl oder den Sessel robben. Den Tag in diesem Ding sitzen und mich abends wieder auf die Matratze legen und schlafen. Wie lange ich das so noch ertrage? Ich bin nicht mehr ich und irgendwie doch noch, aber irgendwie fühle ich nichts mehr.
Alle versuchen mich irgendwie einzubinden, aber egal was geschieht oder wer zu Besuch kommt, es ist mir egal! Alles ist egal! Und wenn ich zugebe, dass es nicht egal ist, dann werde ich unendlich traurig, weil ich wahrscheinlich nie wieder irgendwas Normales machen werde.
Vielleicht sollte ich all dem ein Ende setzen? Leichter gesagt als getan, da ich mich so null bewegen kann. Kann mir nicht jemand den Gnadenstoß verpassen? Was mache ich hier noch? Und da ist sie wieder, die kleine Stimme in mir, die flüstert: „Und was, wenn ich heute sterbe, und morgen entdecken sie ein Mittel gegen Rheuma?“ Tja, dann bin ich die Angeschmierte, denn ich hab nichts mehr davon. Und was würde aus meiner Familie werden, wenn ich nicht mehr wäre? Nein, alleine deswegen könnte ich es niemals in die Tat umsetzen.
Aber so kann ich auch nicht leben – gefangen in mir selbst.
Der Schlüssel zu meinem Gefängnis
Ich sitze die X. Woche in meinem Sessel. Draußen vor dem Fenster wird allmählich das Grün zu Gelb und Orange. Eigentlich sieht es ja ganz hübsch aus, aber irgendwie registriere ich es nicht wirklich.
Sie ist zu Besuch gekommen und sitzt mir direkt gegenüber, und irgendwie erwarte ich dieselbe alte Leier: „Du wirst sehen, alles wird gut, alles wird besser!“ – „Das Leben im Rollstuhl kann auch toll sein!“ Bla bla bla bla … Meinetwegen, es kann bestimmt toll sein, aber nicht, wenn man so hilflos ist wie ich und jede Bewegung und Berührung schmerzt. Vielleicht liegt es daran, dass sie selber starkes Rheuma hat, aber irgendwas ist an ihrem Besuch diesmal anders.
Sie sitzt mir gegenüber und schaut mich eine gefühlte Ewigkeit einfach nur an. Schließlich sagt sie: „Ok, BeaBu! Ich hole jetzt ein Messer aus der Küche und dann beendest du diesen Wahnsinn!“ Ich bin baff! Hab ich gerade richtig gehört? Da ist jemand bereit, mir den Gnadenstoß zu geben?
„Wie meinst du das?“ frage ich leise. „Na, entweder du beendest es direkt hier und jetzt, BeaBu, oder du fängst wieder an zu leben!“
Da brechen zum ersten Mal alle meine Dämme, ich fange an zu weinen. Schluchzend bringe ich hervor: „Aber was ist, wenn sie morgen was gegen Rheuma entdecken? Und was wird aus meiner Familie?“ – „Tja meine Süße, das wirst du dann nicht mehr erleben und deine Familie trauert jetzt schon um dich. Du allein kannst es beenden, auf die ein oder andere Art! Aber wenn du einen Rat willst, ich habe mich für das Leben entschieden!“ – „Und wie?“ – „Na, schon mal nicht, indem man nur da sitzt und die Wand hinter dem Fernseher anstarrt.“
Verdutzt schaue ich sie aus meinen verheulten Augen an. Woher weiß sie das? „Glaub mir, BeaBu,“ deutet sie meinen Blick ganz richtig, „du bist nicht die Erste, die es so macht. Aber eins kann ich dir sagen, es führt zu nichts! Du musst endlich wieder anfangen zu kämpfen! Du musst wieder anfangen zu leben!“ – „Aber wie? Ich kann doch nichts mehr machen außer hier zu sitzen und fernzusehen.“ Da fängt sie an zu lachen: „Du kannst eine Menge machen! Du kannst lesen und dich bilden. Du kannst malen und singen. Du kannst dich in den Rollstuhl setzen und jemandem in der Küche neue Rezepte vorlesen und Witze erzählen. Du musst einfach kreativ werden!“
Und ich wurde kreativ und fand meinen Lebensmut wieder. Ich malte auf Seide, weil man dabei mit wenigen Pinselstrichen schon ein Kunstwerk hat. Ich begann, Gedichte zu schreiben und verschlang Bücher und Filme. Ich sang voller Inbrunst und aus tiefster Seele, mit den schiefsten Tönen, die es gibt, und hatte Spaß daran.
Und es stimmte, je fröhlicher ich wurde, desto erträglicher wurde es für uns alle. Zeit wurde fast bedeutungslos: Ob sie nun morgen ein Heilmittel finden oder in ein paar Jahren oder vielleicht nie, ich habe gelernt, geduldig zu sein und das Jetzt zu genießen.
Die Antwort
Ich würde lügen, wenn ich sagen würde „Seit damals habe ich über meinen Zustand nie wieder geheult.“ Hin und wieder überkommt auch mich der tiefe Fall. Gerade, wenn es mir mal wieder absolut dreckig geht, die Schmerzen ins Unermessliche steigen und ich mich wieder in mir selbst gefangen fühle, brechen alle Dämme. Aber das ist es dann auch, ich lasse zu, dass sie brechen. Dann suhle ich mich im Selbstmitleid und betrauere mein mir gestohlenes gesundes Leben. Nur versuche ich mir dann relativ schnell wieder vor Augen zu führen, was ich bis jetzt schon alles erreicht und erlebt habe, und schalte in den Kampf-Modus. Kämpfen ist besser als Suhlen. Kämpfen ist mein erster Schritt, um meine Kräfte zu mobilisieren und mich aus dem Loch zu ziehen, in das ich mir erlaubt habe, zuvor hinein zu kriechen.
Und wenn mein Kampf-Modus Starthilfe braucht, weil das Loch zu schön ist, in dem ich sitze (ja, das passiert auch mal), dann hat ihn bisher immer Christina Aguilera mit „Fighter“ geschafft zu aktivieren.
Und wer weiß? Vielleicht entdecken sie morgen ja tatsächlich was gegen Rheuma.
Ach ja, die gute alte Hoffnung, sie stirbt nunmal zuletzt.
À bientôt
Eure BeaBu
Hallo. Als ich deinen Beitrag gelesen habe. Sind Tränen bei mir geflossen. Irgendwie fühle ich mit dir. Nein nicht aus Mitleid . Auch ich leide seit 10 Jahren an dieser Krankheit. Momentan Frage ich mich wohin der Weg noch führt. Dir alles gute und ganz viel Durchhaltevermögen. Ach ja und Rheuma ist ein Arschloch.
Liebe Grüße
Ulrike
Danke dir für die tollen Worte. Es freut mich immer zu lesen, dass meine Beiträge gut ankommen und Menschen bewegen. Ob mit oder ohne Rheuma spielt dabei absolut keine Rolle. Ich glaube manche meiner Beiträge sind so universell, dass man sie auf unterschiedliche Erfahrungen vieler Menschen anwenden kann. Aber ja, prinzipiell gebe ich dir recht: Rheuma ist ein A.!